从“不敢生娃”到挑战铁人三项：这位24岁女孩如何用汗水对抗绝症？

【挑战铁人三项的特殊意义】

对于参加铁人三项的人来说，训练的意义各不相同。但对于24岁的Emma Fontaine来说，这不仅仅是运动，更是她治疗囊性纤维化（CF）的一种特殊方式。

【曾经不敢触碰的未来】

Emma Fontaine过去常跟父母开玩笑说她不想要孩子。但这姑娘说，虽然嘴上是开玩笑，但心里其实是认真的。她说：“我不想让孩子长大后知道他们的母亲会早早离世。对于CF患者来说，未来是不确定的。我不想让孩子经历那种痛苦。”

【什么是CF？】

CF就是囊性纤维化。Fontaine的父母在她两个月大时就确诊了。根据加拿大囊性纤维化协会（Cystic Fibrosis Canada）的网站，这是一种遗传性疾病，会导致肺部、胰腺和其他器官积聚粘液。截至2024年，大约有4,400名加拿大人患有此病。这是一种终身疾病，2022年因该病去世的加拿大人中，超过一半的人不到40岁。Fontaine这一辈子，一直不确定自己会不会是其中之一。她说：“CF目前没有治愈方法。这始终是这种疾病的核心。你的病情会恶化，你必须接受这个事实，带着这个事实生活。”

【医学奇迹：Trikafta】

好消息是，在一种名为Trikafta的新药被发现后（该药于2021年首次获批），Fontaine现在可以期待过上完整的一生了。她说：“吃药之前，我总是频繁进出医院。自从2022年开始服用这种药，我就再没住过院。”这意味着，Fontaine现在可以自信地规划未来，比如她目前正在不列颠哥伦比亚大学（UBC）攻读的矿业工程专业。

【运动是第二种药】

除了药物，运动也改变了她。疫情期间开始跑步后，Fontaine意识到体育锻炼是治疗CF的另一种方式。本周日，她将参加渥太华的铁人三项马拉松比赛。

【从隐藏病情到勇敢面对】

虽然现在她是CF患者的代言人，但在高中毕业前，Fontaine一直试图隐藏自己生病的事实。她说：“我不想让任何人同情我，但另一方面，我经常因为住院或插着喂食管而缺课。所以最终大家还是知道了。但我不想让它定义我，所以我从不谈论它。”她记得11或12岁时，必须戴着喂食管去学校，那是她第一次让所有人看到她生病的样子，那段日子很难熬。到了15岁，她被诊断出患有CF相关糖尿病，必须在学校午餐桌上给自己注射胰岛素，这让她更难隐藏病情了。

【孤独的病友圈】

尽管朋友们都很友善，但Fontaine说，成长过程中她找不到能理解她的CF病友，因为这种病的特殊性——两个CF患者之间不能在6英尺范围内接触。这不是因为传染，而是因为患者之间可能携带对方没有的细菌。她说：“我没有可以仰望的榜样。”

【肺活量的奇迹】

在体育课上总是落后的她，在十几岁末期决定挑战自己的身体。她说：“开始跑步前，我的肺活量总是维持在65%到70%之间。跑步一段时间后，升到了80%，然后是90%，从那以后，我一直保持在85%到90%之间。”这形成了一个正向循环：训练越多，感觉越好；感觉越好，训练就越多。突然间，她能跑10公里了，于是她报名参加了蒙特利尔的马拉松，并决定为CHU Sainte-Justine儿科医院的CF诊所筹款。她说：“我们创建了‘Emma基金’，资助该诊所患者的体育活动。我不想把这种方法留给自己，我感觉自己找到了治疗CF的新途径，想让每个孩子都知道。”

【铁人三项的疯狂】

跑了一场又一场马拉松，Fontaine意识到铁人三项或许并非遥不可及。她说：“我总是告诉自己，‘这些人疯了！’但内心深处，我真的也想成为那些‘疯子’中的一员。”

【与自己的身体和解】

在备战这场“怪兽级”马拉松时，Fontaine说，时刻提醒自己肺活量永远无法达到100%是件很难的事。她说：“我必须小心，不要拿自己和别人比较，不要问为什么别人训练那么少却跑得那么快。我的肺活量只有85%，这是事实。”此外，确保胰岛素剂量充足以免在骑行时昏倒，也是她的另一项工作。

【未来的计划】

现在，Fontaine的赛前准备很简单——她只想在首都做些“游客该做的事”。完成铁人三项后，她也不会休息太久，因为她已经计划从2027年5月开始，用不到60天的时间骑行横穿加拿大，为加拿大囊性纤维化协会筹款。你可以通过Instagram账号 @emmafontainee 关注她的旅程。