阿尔伯塔省限制医疗辅助死亡的计划引发渐冻症、帕金森患者群体担忧

Jessie Ravnsborg（拉弗斯伯格）选择在她36岁时结束自己的生命。

这位卡尔加里女性并不想死——但一种严重的不治之症使她无法继续正常生活。

"她唯一能掌控的，就是什么时候说'够了'，"她的母亲Heather Lucier（海瑟·卢西尔）说道。

在生病之前，Ravnsborg有着光明的未来。她刚刚拿到硕士学位，正准备去塞拉利昂度假做志愿者，却开始感到身体无力。

"她以为是髋屈肌的问题，"Lucier说，"基本上，我去卡尔加里机场接她，直接送到了山麓医院急诊室，九天后，她被确诊为渐冻症。"

渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）是一种神经退行性疾病，会摧毁大脑和脊髓中的运动神经元，导致自主肌肉控制失效——但思维依然清醒。

患者成了被困在逐渐停工的身体里的囚犯，没有治愈方法。

Ravnsborg于2018年3月被确诊，当时她35岁。

"不到四个月，她就无法行走了。她的膈肌也在衰弱，她真的认为自己撑不过2018年的圣诞节。"

但Ravnsborg深知自己的权利，也清楚自己想要什么。

她曾在洛基维尤医院重症监护室工作，她母亲的整个职业生涯都在医疗系统，她还曾守在继父的床边，目睹他依靠呼吸机维持生命直至离世。

Ravnsborg不想要那样的结局。在得到这个令人心碎的诊断的数小时内，她就与母亲进行了一次清醒的谈话。

"对我来说，生活质量意味着与人有意义地交流，"Lucier回忆起八年前那次对话，转述女儿的话："我不会使用呼吸机，不会进行气管切开。当我认为时机合适时，我很可能会选择医疗辅助死亡（MAID）。"

这让这位卡尔加里母亲感到"矛盾的骄傲与心碎"，但她支持女儿的意愿。

"心碎，却又如此骄傲——她知道生命质量对她意味着什么，能如此简洁地表达出来，知道自己的计划是什么。"

在与渐冻症抗争的整个过程中，她母亲说Ravnsborg始终努力过好每一天，与她爱的人建立联系。

"当你知道自己的选择时，焦点就从'我将如何死去'转向'我想如何活着'。当疾病夺走你每一分控制权时，这一点极为重要——除了你的态度之外。"

每位渐冻症患者的病程时间线各不相同：有些人可能病情持续多年，但对另一些人来说，疾病在短短几个月内就会夺走他们的身体。

这种不确定的时间线，如今促使阿尔伯塔省帕金森协会和阿尔伯塔渐冻症协会纷纷就该省提出的MAID政策修改发声。

上月提出的第18号法案将大幅限制医疗辅助死亡的资格，将MAID限定于在一年内可能因自然原因死亡的患者。

这些组织担忧，该法案可能无意中让渐冻症、帕金森病等神经退行性疾病患者处于不利地位，因为这些疾病的死亡时间往往难以预测。

"渐冻症患者可能在确诊后存活两到三年，但这期间他们承受着极大的痛苦，"阿尔伯塔渐冻症协会的代表说，"将他们排除在MAID之外是残忍的。"

阿省卫生部表示，该法案旨在确保申请医疗辅助死亡的患者在做出最终决定前获得足够的支持，同时防止那些可能通过其他医疗手段获得改善的患者在病情波动时仓促选择MAID。

批评者则指出，以"死亡可预测性"而非"痛苦程度"作为衡量标准，从根本上违背了MAID制度保障个人自主权的初衷。